«Недофінансування ліків – вирок для пацієнтів», – Фонд «Пацієнти України»

26 червня 2025 р. 12:24

26 червня 2025 р. 12:24

Критичне недофінансування закупівель ліків цьогоріч залишить кожного третього пацієнта в Україні без необхідного лікування.

Про це розповіли Район.Медицина у благодійному фонді «Пацієнти України».

«Старший син помер без лікування, молодший — приймає терапію і має повноцінне життя»: історія родини, діти якої хворіють на первинний імунодефіцит та чиє життя залежить від державних закупівель ліків.

«Зараз моєму старшому сину було б 28 років», — ділиться пані Наталія.

Її дитина мала первинний імунодефіцит, діагноз поставили, коли йому було чотири роки. Через генетичне захворювання хлопчик фактично не мав власного імунітету, тому постійно хворів із народження, каже жінка. Для таких пацієнтів кожна інфекція може стати фатальною.

«За свої 11 років життя, через відсутність необхідної терапії, хвороба постійно прогресувала. Дитина пережила інсульт, втратила слух, мала поганий зір, перехворіла на понад 20 пневмоній, мала хронічний бронхіт, одна легеня перестала працювати, некротизувалися тканини носа… Цілком здорова дитина згасала на очах, а потім — померла», — згадує мама Наталія.

Тоді держава не забезпечувала пацієнтів із первинним імунодефіцитом необхідними їм ліками — імуноглобуліном. За 11 років життя, препарат, який необхідно вводити щомісяця, хлопець отримував менше двох років — і то з постійними перервами.

Молодший син Наталії, якому зараз уже 14 років, також має первинний імунодефіцит. Жінка розповідає, що він приймає ліки безперервно та майже не має ознак захворювання, але це — не заслуга держави, адже централізованих закупівель не вистачає на всіх пацієнтів.

«Було багато періодів, коли ми закуповували ліки власним коштом. Один місяць лікування для сина вартує понад 120 тисяч гривень. Торік ми докуповували лікування на два місяці, раніше — препаратів могло не бути і рік, і півтора. Скільки ліків доведеться докупити цьогоріч поки невідомо. Лікування навіть на місяць — непідйомна сума для більшості родин, але я не готова втратити другу дитину, тож зверталася до благодійників, фондів та небайдужих, щоб назбирати на кожну упаковку», — каже Наталія.

За підрахунками нашого фонду, закупівлі ліків для пацієнтів із первинним імунодефіцитом цьогоріч профінансовані лише на 39% від загальної потреби. Більшість пацієнтів змушені самостійно купувати лікування, від якого залежить їхнє життя, або залишатися без терапії.

«Єдиний раз молодший син пропустив терапію на початку повномасштабного вторгнення. За один місяць без ліків його стан сильно погіршився: хлопець одразу захворів, мав температуру під 40, йому стало важко ходити, погіршився слух. Від цих ліків напряму залежить життя пацієнтів, тож ми не можемо ризикувати», — ділиться Наталія.

За інформацією ГО «Рідкісні імунні захворювання», яка опікується пацієнтами з первинними імунодефіцитами, вже із березня імуноглобулін закінчився у деяких лікарнях України. Найкритичніша ситуація із забезпеченням ліками зараз у Рівненській , Івано-Франківській, Дніпропетровській, Чернівецькій, Львівській, Одеській та Тернопільській областях, там у частині лікарень необхідних ліків вже немає в наявності.

«Якщо фінансування ліків не буде збільшено, то смертності пацієнтів можуть знову відновитися. Зараз майже у всіх регіонах країни ліки для пацієнтів з первинним (вродженим) імунодефіцитом залишаються на низьких залишках, а наступні закупівлі досі не розпочалися. Через відсутність ліків у пацієнтів починається загострення хронічних хвороб, що призводить до інвалідизації та смерті», — розповідає Оксана Стрєльникова, заступниця директора ГО «Рідкісні орфанні захворювання».

Критичне недофінансування закупівель ліків цьогоріч залишить кожного третього пацієнта в Україні без необхідного лікування. Пацієнтська спільнота вкотре закликає Верховну Раду України, Кабінет міністрів України, Міністерство фінансів, Міністерство охорони здоровʼя почути пацієнтів та додатково виділити 8 млрд гривень на цьогорічні закупівлі ліків. Хвороба не чекає. Пацієнти не можуть залишатися без лікування, від якого залежить їхнє життя.

Волинські