Кожна гривня важлива: франківка, яка хворіє на СМА, збирає на лікування (ФОТО)

20 березня 2025 р. 16:41

20 березня 2025 р. 16:41

У 22-річної Насті (Ілони) хвороба спінальної м’язової атрофії, щоб уповільнити процес прогресування хвороби та покращити стан, дівчині потрібно приймати препарат Risdiplam. На рік потрібно 24 флакони, а це – 6 592 000 гривень. Зараз дівчина збирає необхідну суму і просить долучатися до збору усіх небайдужих.

Свою історію Настя (Ілона) розповіла “Галці”.

Настя (Ілона) народилася цілком здоровою дитиною. Але, коли їй виповнився рік, вона раптово почала втрачати фізичну силу, зникла опора в ногах, перестала самостійно стояти і ходити. Після довгих обстежень поставили діагноз – спінальна м’язова атрофія (СМА).

СМА — це рідкісне генетичне захворювання, що вражає м’язи через ураження мотонейронів спинного мозку. Воно прогресує, поступово ускладнюючи рух, ковтання та навіть дихання.

“Мені поставили діагноз СМА, коли мені був лише рік. Відтоді моє життя стало постійною боротьбою. Через хворобу моє тіло слабшало, а з роками виникли ускладнення, зокрема сильний сколіоз. Він погіршував якість життя і загрожував внутрішнім органам”, – розповідає дівчина.

З часом кут скривлення хребта сягнув до 120%. Всі м’язи втратили силу, зокрема і м’язи спини, тому запобігти такому викривленню хребта було неможливо.

У 2017 році вона вирушила до Берліна, де лікарі мали виправити викривлення хребта за допомогою титанової конструкції.

“Мені зробили шість операцій. Кожна з них була випробуванням для тіла і духу”, – ділиться дівчина.

Відтоді Ілона живе з титановою конструкцією всередині з 23 гвинтами, жартома називаючи її своїм “залізним другом”.

Після останньої операції вона опинилася на межі життя та смерті.

“Дивом мені вдалося вижити. Повільно, день за днем, я боролася за відновлення”, – каже Настя (Ілона).

Коли дівчина додому, після всього пережитого їй захотілося закарбувати цю “боротьбу” на своєму тілі, як нагадування про пройдений шлях.

“Так з’явилося моє перше татуювання – «Vivere est militare». Це латинський вислів, що означає: «Жити – значить боротися»”.

Ці слова стали її девізом та символом сили.

“Щодня я бачу це татуювання і нагадую собі, що я сильніша, ніж здається”, – зазначає дівчина.

Зараз її стан потребує постійного догляду. Дівчина не може сама ні сидіти, ні стояти, не може утримати склянку і підійняти руки вище голови – просто не має на це сили. Вночі спить з дихальним апаратом. Сім’я мешкає на першому поверсі багатоповерхівки, і для зручності Ілони облаштували знадвору до квартири підйомний ліфт.

Щоб уповільнити процес прогресування хвороби та покращити стан, дівчині щомісяця потрібно приймати два флакони препарату Risdiplam.

Вартість одного флакону – 274 700 гривень.

На рік потрібно 24 флакони, а це – 6 592 000 гривень.

“В Україні близько 300 людей живуть із діагнозом СМА, яких держава не забезпечує лікуванням, оскільки препарат надзвичайно дорогий”, – ділиться дівчина.

Кожен із нас може допомогти Насті (Ілоні).

Для цього потрібно поповнити банку , або ж можна кинути гроші на карту: 4441 1111 2272 3160.

Івано-Франківські