На Прикарпатті мати двох дітей із СМА бореться з судовою системою України

11 листопада 2025 р. 14:45

11 листопада 2025 р. 14:45

Увесь догляд за дітьми лежить на матері.

Ольга Уманців живе в селі Підгір’я Богородчанської громади. Вона самотужки виховує двох дітей — 22-річного Максима та 20-річну Тамару. У них обох діагностовано спінальну м’язову атрофію (СМА) ІІІ типу — рідкісне генетичне захворювання, що призводить до поступової втрати м’язової сили. З роками діти втратили можливість рухатися самостійно та нині користуються інвалідними візками. Увесь догляд за ними лежить на матері.

«Це цілодобово. Я не можу залишити їх самих, не можу працювати. Вони потребують допомоги навіть у найменших побутових речах», — розповідає Ольга.

Препарат, який покращує стан, але недоступний

Дітям допомагав спеціалізований препарат рисдиплам — один із небагатьох, що може сповільнити прогресування хвороби. Сім’ї вдалося отримати кілька флаконів завдяки волонтерам.

«Ми помітили невелике покращення. Діти могли триматися за мене руками, щоб піднятися. А це — дуже багато. Але коли ліки закінчилися, все почало повертатися назад», — каже мати.

Один флакон коштує близько 250 тисяч гривень , а на місяць кожній дитині потрібно три . Для родини така сума — недосяжна.

Зміни державних правил

У 2023 році Міністерство охорони здоров’я прописало критерії призначення препарату рисдиплам(тип захворювання, вік тощо), який було закуплено у межах програми керованого доступу

Тоді МОЗ заявляв про можливе розширення цієї програми. Однак у 2024 році критерії, навпаки, звузили : препарат перестали видавати пацієнтам із СМА ІІ та ІІІ типу старшим 5 років. Саме до цієї групи належать діти Ольги.

Судова боротьба, що не просувається

У жовтні 2024 року Ольга разом із ще кількома родинами подала позов до Київського окружного адміністративного суду з вимогою скасувати ці обмеження .

Позивачі посилаються на законодавство щодо пацієнтів із рідкісними (орфанними) захворюваннями — держава зобов’язана забезпечити їх необхідними препаратами безкоштовно .

Однак, від моменту подачі заяви минуло більше року, а справа практично не зрушила з місця.

Адвокатка родини Ольга Віцюк зазначає, що провадження суд відкрив лише через чотири місяці після подачі документів. Після цього не відбулося жодних процесуальних дій .

«Ми намагалися телефонувати, подавали запити, звернення до голови суду— відповідей не було. Ми розуміємо, що в суді була реорганізація. Але коли йдеться про життя людей, таких затримок не може бути», — каже адвокатка.

У жовтні 2025 року родина подала скаргу до Вищої ради правосуддя на суддю Ярославу Горобцову, яка веде справу.

Проблема не лише в рішенні суду

Ольга Віцюк також звертає увагу, що МОЗ не веде повного реєстру пацієнтів із СМА . Через це важко точно оцінити кількість людей, які потребують лікування, а отже — і планувати закупівлі ліків.Відтак не існує прозорого механізму отримання пацієнтами із СМА закупленого препарату.

До прикладу, у 2024 році МОЗ дозволив видати залишки рисдипламу, термін придатності яких наближався до завершення, пацієнтам із ІІ та ІІІ типами СМА — але лише тимчасово і без зміни основної політики.

Фактично це означало, що препарат був у наявності, але чому його нікому не видавали стільки часу, враховуючи велику кількість людей, які його потребували – залишається питанням. Також, за словами Ольги Віцюк, 22 флакони так і залишились не виданими, через що здійснювали їх заміну у виробника на інші з більшим терміном придатності.

«Ми не просимо неможливого»

Сьогодні родина Уманців говорить із журналістами, громадськими організаціями та правозахисниками, щоб привернути увагу до ситуації.

«Ми просто хочемо, щоб діти мали шанс жити — не лежати, не втрачати себе. Ми дуже довго мовчали. Найбільше болить саме це ігнорування з боку держави, поки дорогоцінний час спливає », — каже Ольга Уманців.

Голова ГО «Захист держави» Оксана Криницька, яка опікується родиною Уманців, наголошує: ситуація виходить далеко за межі однієї сім’ї.

«Ми говоримо не лише про доступ до ліків, а про право на гідність і рівність перед державою. Якщо закон гарантує безоплатне лікування людям із рідкісними захворюваннями, то цей закон має діяти — для всіх, без винятків. Родина Уманців не просить привілеїв, вони борються за те, що їм належить за законом і за совістю. І як громадська організація ми будемо й надалі привертати увагу до цієї справи, контролювати її хід та добиватися справедливого рішення»

ДОВІДКА

Спінальна м’язова атрофія (СМА) — рідкісне спадкове захворювання, яке вражає рухові нейрони спинного мозку. З часом м’язи слабшають і атрофуються. Без лікування люди втрачають можливість рухатися та дихати самостійно.

В Україні питання забезпечення пацієнтів із СМА препаратами та реабілітацією залишається частково неврегульованим. Частина родин вимушена звертатися до судів або волонтерських ініціатив.

Нагадаємо, вперше в Івано-Франківській області команда хірургів провела ще одну нову операцію на сонних артеріях, яка дозволила мінімізувати загрозу інсульту у пацієнта.

Івано-Франківські