Паліативна допомога — це про життя, а не про смерть — розмова з гематологом Іриною Слугоцькою (ФОТО)

07 січня 2026 р. 20:58

07 січня 2026 р. 20:58

Ірина Слугоцька — лікарка-гематолог та завідувачка відділення мобільної паліативної допомоги Благодійної організації “Благодійний Фонд святого Пантелеймона ІФ”. Професіонал із багаторічним досвідом у гематології, але свідомо обрала шлях, де головним є не боротьба за життя будь-якою ціною, а гідність, полегшення страждань і підтримка людини до останнього подиху.

Паліативна допомога: хто її потребує і як працює система в Україні — у розмові з “ Галкою ”.

– Чому ви обрали гематологію як робочий лікарський фах?

– Найбільшу роль відіграло те, що будь-яке захворювання відображається в аналізі крові, і це для мене дуже цікаво.

Завжди кров є важливим індикатором того стану, в якому перебуває людина зараз.

Сучасні дослідження крові глибокі і комплексні — вони можуть багато розповісти про те, які саме особливості має організм людини, які процеси в ньому відбуваються: чи є запальні — чи немає, чи є якісь маркери інших інфекційних захворювань — грибкових, вірусних, — та чи спостерігаються порушення обміну речовин.

Кров — це універсальна тканина, дуже чутлива. Еритроцити, тромбоцити, лейкоцити швидко змінюються і чутливо реагують на прийом препаратів. Тому треба бути обережною і знати зміни в крові, щоб правильно її інтерпретувати.

Я люблю це.

– Скільки років ви працюєте гематологом? Як за цей час змінилась ваша робота?

– Я працюю з 2002 року. Моя робота дуже змінилася, тому що значно просунулися вперед наука та інформація щодо гематології і захворювань крові. Прогресують методи лікування, зокрема в онкогематології. Я переважно працювала з амбулаторними пацієнтами, тобто не у відділенні, а в поліклінічних умовах. У відділення ж потрапляють найважчі пацієнти — якраз із онкологічними захворюваннями. Але контроль, наприклад, за анеміями, які сьогодні дуже поширені, — це саме моя ділянка роботи. Я можу консультувати, супроводжувати та вести таких пацієнтів під час лікування.

– Якщо порівняти Вашу роботу 10 років тому і зараз, що найбільше змінилося?

– Найбільше змінилися діагностика та методи лікування. Зараз для захворювань, які раніше вважалися невиліковними, існує прицільна таргетна терапія, як її називають, і абсолютно новими методами. І це дуже важливо.

– Що стало поштовхом для того, щоб ви почали надавати паліативну допомогу? Коли настав цей момент?

– Тут є кілька важливих моментів. Мене це торкнулося особисто: мій тато, на жаль, помер від онкології. У той час, коли він перебував у тяжкому періоді, паліативна допомога ще не була доступною.

Паліативна допомога — це допомога, основна мета якої — створення максимально комфортних умов для хворих, усунення страждань пацієнта: знеболення, лікування хронічного больового синдрому, полегшення виснажливих симптомів. Ми повинні, наче плащем, огорнути хворого турботою і надати йому комплексну допомогу — фізичну, психологічну, духовну, соціальну, юридичну або будь-яку іншу, якої він потребує. Також важливо створити максимально комфортні умови для такого пацієнта. Це дуже об’ємне поняття, яке потребує значних ресурсів: і матеріальних, і кадрових, і просторових. Потрібні спеціально підготовлені приміщення, навчений персонал, який надає допомогу відповідного рівня та якості.

Був момент, коли мені запропонували перейти до Центру паліативної допомоги. Я погодилася, але не полишила гематологію — залишила за собою чверть ставки. Допомогу ми надаємо пацієнтам з невиліковними, прогресуючими захворюваннями.
Для нас важливо зберегти людську гідність — незалежно від стану хворого, ми повинні допомогти йому. Такі пацієнти не завжди охоче йдуть на контакт, і тут виникає багато нюансів. Ця допомога завжди спрямована на два фокуси: на самого пацієнта і на його родину. З рідними ми часто маємо навіть більше комунікації, ніж із самим пацієнтом.  Як я вже казала раніше, найважливіше — це збереження людської гідності.
Людина має бути звільнена від страждань, примирена з собою, з Богом, з родиною. Це — та гармонія, в якій людина має перебувати наприкінці свого життя.

– Чи є у вас принципи, яких ви дотримуєтесь у своїй роботі?

– Людський аспект виходить на перший план. Цим, власне, і відрізняється паліативна допомога від класичної медицини. У класичній медицині більше уваги приділяється діагностиці та спрямованості на радикальне лікування. А тут, оскільки це вже неможливо, більше підходять для людини психологічні моменти, які мають бути вирішені.

Дуже важливим є прийняття своєї хвороби, правильне розуміння, комунікація з родиною, з медичним персоналом — і щоб усе було достойно вирішено. Тоді ми якраз і досягаємо тієї мети. І тільки тоді може бути оте завершення і примирення людини всередині себе.І тут нам теж треба якось вирішити, щоб усе було добре. Тоді й родина спокійніша емоційно, коли відійде такий хворий. Бо є ще такий період — період горювання після смерті пацієнта. І це теж дуже важливо. У нас він ще не має такої ваги, але за кордоном цей період триває від пів року до року — коли родичі потребують підтримки. Бо ж є різні люди: є ті, хто дуже близько сприймає втрату, дуже тонко відчуває смерть рідного, близького. А є й такі, що ніби вже відбулася втрата, але залишаються якісь невирішені питання, ситуації, відчуття провини у родичів буває. І тому з ними також потрібно працювати.

Ми ще й допомагаємо рідним, звісно. Це також наше завдання в паліативній допомозі — щоб підтримка надавалася і членам родини, і пацієнтові: і перед смертю, і в момент смерті, і в період горювання після. Тому тут охоплюється дуже-дуже багато фаз.

– А якими зазвичай є ваші пацієнти? Це виключно літні люди?

– Не обов’язково. Це пацієнти з невиліковними захворюваннями на останніх стадіях, із прогресуючими захворюваннями. Пацієнти, які потребують допомоги в обслуговуванні, тому що самі собі вже не можуть дати ради. Але найчастіше — це, першочергово, онкологічні пацієнти. Там, на останніх стадіях, допомога дуже важлива: потрібне знеболення, медичний супровід. Ще є велика група пацієнтів із серцево-судинними захворюваннями — це ішемічна хвороба серця, ускладнені інфаркти, які, наприклад, призводять до серцевої недостатності, важкі вроджені вади серця, які не можуть бути скориговані радикальною медициною, тяжкі кардіоміопатії.

Ось, до речі, ще цукровий діабет з його ускладненнями. Вони зараз дуже поширені.
Це можуть бути полінейропатії, мікро- й макроангіопатії, які згодом призводять до ускладнень — наприклад, до ампутацій кінцівок. Це теж наші пацієнти. Також — діабетичні ураження різних органів: нефропатії, що призводять до ниркової недостатності, коли вже потрібен гемодіаліз. Їм теж потрібна допомога. І ще — це захворювання нервової системи, дуже різноманітні.
Наприклад, розсіяний склероз, боковий аміотрофічний склероз — тяжкі хвороби, які на останніх етапах вимагають паліативної допомоги.

Інсульт. Якщо це глибокий інсульт, із важкими ураженнями головного мозку. Буває так, що людина має тетраплегію, або тетрапарез, або геміплегію — тобто, коли повністю нерухомі кінцівки. Також глибокі ураження, які викликають порушення дихання, ковтання. Такі пацієнти можуть перебувати в апалічному синдромі, у вегетативному стані, без свідомості. Іноді підтримка таких станів — це теж завдання паліативної допомоги. Одним словом, це нелегкі випадки.

Зараз у нас є 19 пацієнтів, і ми трохи їх набираємо. Більшість — літні люди.

– Чи достатньо розвивається паліативна допомога в Україні?

– За останні 10 років відбувся значний прогрес у створенні системи паліативної допомоги. З’явилися паліативні відділення при лікарнях, служби паліативної допомоги вдома, тобто мобільної паліативної допомоги. Тож, хоча б, наприклад, є куди звернутися людям — це вже можливо. Є випадки, коли самим паліативним пацієнтам через їхній лікувальний стан потрібна така допомога, а бувають ситуації, коли й сім’я потребує підтримка. Тому що це все ж таки великий тягар — якщо пацієнт знаходиться вдома, можна на 2 тижні дати йому допомогу у стаціонарі, а родич може зайнятися своїми справами або відпочити. І це теж дуже важливо. Особливо, наприклад, у випадку дитячої паліативної допомоги — на жаль, потреба зростає, і тут також є велика потреба в такій підтримці. Тож є різні моменти.

Паліативна допомога надається з моменту встановлення діагнозу. Просто на початку її обсяг дуже невеликий, а з наближенням кінця життя він збільшується, і наприкінці така допомога стає основною формою медичної підтримки. Це дуже важливо, і паліативна допомога має бути інтегрована у всі рівні медичної допомоги — і в первинну, і в вторинну, і в третинну, спеціалізовану. І це дуже полегшило б стан пацієнтів.

Проблема в тому, що потреба в паліативній допомозі дуже зростає. Є кілька факторів, які на це впливають. По-перше, демографічний: населення старіє, смертність перевищує народжуваність, Україна демонструє депопуляцію, як і багато європейських країн. І в усьому світі зростає потреба в паліативній допомозі. Нинішні умови війни ще більше загострюють цю потребу. Насамперед через міграцію населення — і внутрішню, і зовнішню. Люди залишаються самотніми, покинутими. Іноді буває так, що сім’я, яка могла б взяти такого пацієнта, переїжджає з ним, і його потрібно або госпіталізувати, якщо стан тяжкий, і надати йому таку допомогу, або допомогти вдома через мобільну службу та команду, яка надає паліативну допомогу. Багато людей просто залишаються самотніми через те, що, на жаль, їхні рідні загинули або внаслідок обстрілів, або просто немає родичів, і вони залишаються покинутими. Тоді така допомога лягає на плечі громади і медичних організацій, які надають цю підтримку. Через те, що у нас багато внутрішньо переміщених осіб і зовнішня міграція, коли сім’ї виїжджають за кордон, часто з малими дітьми, вони не можуть взяти з собою когось, хто прикутий до ліжка або не може сам себе обслуговувати. Це теж велика проблема, і її слід вирішувати.

Також — наші захисники, які отримали серйозні травми внаслідок бойових дій, теж потребують паліативної допомоги. Якщо це тяжкі наслідки травм головного або спинного мозку, які супроводжуються складними ускладненнями, вони теж потребують підтримки. І їхні родини теж потребують допомоги.

– Людина може самостійно звернутись за паліативною допомогою чи вона має бути запропонована медичним закладом чи сімейним лікарем?

– Спочатку сімейний лікар має дати направлення. Але не тільки сімейний лікар — це може зробити й лікуючий лікар. Наприклад, пацієнта можуть перевести з лікарні, якщо лікар бачить, що він уже не може повернутися додому, а потребує паліативного закладу. У крайньому випадку пацієнт може звернутися сам, але все одно має бути встановлений діагноз. Загалом це обов’язок сімейного лікаря, звичайно.

– Чого бракує зараз системі охорони здоров’я в Україні?

– Системі охорони здоров’я бракує належного фінансування, а від цього залежить дуже багато. І можливість отримати допомогу для хворого, і правильна діагностика, і подальше лікування. Щоб пацієнти дійсно мали доступ до лікування, щоб це не було настільки дорого. Але, на жаль, все одно до цього йде — ми всі відчуваємо фінансову нестачу.

Можливо, виходом був би перехід на страхову медицину — це могло б забезпечити більш комфортні умови як для лікарів, так і для пацієнтів. Бо зараз, зі сторони Національної служби здоров’я, йде урізання багатьох напрямків надання медичної допомоги — у тому числі й паліативної. І шкода, що в паліативній сфері помітна тенденція до скорочення відоокремлених центрів паліативної допомоги. А саме там зберігається філософія паліативної допомоги. Коли центр окремий, невеликий — на 10, 15, 20 ліжок — там створюються умови для максимально комфортного перебування пацієнтів. Бо у паліативних відділеннях при лікарнях — це вже зовсім інша філософія. Туди часто переводять пацієнтів, які більше не є “цікавими” для радикального лікування. І тут головний акцент — це саме цілодобовий, якісний і добрий догляд. А там трохи все по-іншому. Це інша підготовка медсестер. Тому дуже важливо розрізняти, і справді зберегти саме такі окремі центри паліативної допомоги, які повністю зосереджені на потребах цих пацієнтів. Важливо, щоб можна просто прогулятись з пацієнтом, де є садочок, природа, де можуть прийти волонтери. Усе там підпорядковане інтересам хворого. Не менш важливо, щоб родина могла бути поруч цілодобово, якщо потрібно. А для цього мають бути відповідні умови.

– Хто зараз підтримує та фінансує ваш центр?

– Тут обов’язково треба сказати, що наш фонд має вже багаторічну співпрацю, яка почалась ще з початком війни, з дуже потужною благодійною організацією — Hospices of Hope. Це британська фундація, яку очолює шановний керівник Ґрехем Пероллз. Він уже понад 30 років займається розвитком та розширенням паліативної допомоги у Східній Європі. Діяльність фонду ґрунтується саме на підтримці та розвитку паліативної допомоги в цьому регіоні. Вони підтримують не тільки нас, а й надають  допомогу в паліативних закладах Румунії, Сербії, Молдові, Албанії, Греції.

В Україні вони співпрацюють саме з нами — з нашим фондом. І саме завдяки цій співпраці була створена наша мобільна паліативна служба. Зараз ми також отримуємо від них частину гуманітарної допомоги — усе для того, щоб мати змогу працювати й надавати допомогу пацієнтам. Ми надзвичайно вдячні їм за підтримку, особливо зараз, у воєнний час, коли це так потрібно.

Другий напрямок їхньої діяльності — це навчальні та тренувальні курси, спрямовані на підвищення кваліфікації працівників у сфері паліативної допомоги. Ми також беремо в них активну участь, і це дуже цінно. Минулого року, а також і цього, ми практично завершили курс для медсестер, який складався з 15 лекцій.  Він проводився онлайн, з участю викладачів з Британії, а також з Румунії.І зараз планується новий курс, набирається нова група. Його вже організовуватиме наша старша медсестра, з використанням британських матеріалів та адаптацією під наші умови. Це чудова можливість отримати сучасне, якісне навчання з паліативної допомоги.

– Чи є якісь міфи навколо паліативної допомоги?

Так, є. Паліативна допомога — це все-таки допомога для людей із тяжкими, невиліковними захворюваннями. Як ми вже говорили, це цілий комплекс підтримки — як для самого пацієнта, так і для його родини.

Але серед людей досі існують певні міфи. Перший — що паліативна допомога стосується лише кінця життя. Насправді — це не так. Паліативна допомога — це про життя, а не про смерть. Вона допомагає людині жити настільки повноцінно, наскільки це можливо в її стані. Другий міф пов’язаний із знеболенням. Тут часто виникає нерозуміння. Якщо в пацієнта є хронічний больовий синдром — ми обов’язково маємо надати йому полегшення. Коли прості знеболювальні вже не допомагають, лікар змушений призначити опіоїдні анальгетики. Але це викликає страх — як у родини, так і навіть у деяких лікарів. Бо слово “опіоїди” часто асоціюється з наркотиками та залежністю. Треба чітко пояснювати, що при наявності хронічного болю ризику залежності немає. Препарат у такому випадку діє виключно як засіб для зняття болю — і не викликає ейфорії чи звикання, якщо застосовується за показаннями. Тому дуже важливо пояснити родині, чому ми призначаємо такі препарати. Ми завжди обговорюємо план знеболення як із пацієнтом, так і з родиною. Це спільне рішення, яке має бути зрозумілим для всіх.

Також існує спеціальна програма для пацієнтів, у першу чергу — онкологічних. Згідно з цією програмою, знеболення для них надається безкоштовно. Призначити препарат може будь-який лікар, але виписує його саме сімейний лікар. Тобто для пацієнта це важливо знати — він має право отримувати знеболювальне безкоштовно, і це передбачено на державному рівні.

– Які найскладніші випадки були у вашій практиктиціі?

– Є дуже складні хворі — як онкологічні, так і, наприклад, пацієнти з такими важкими неврологічними захворюваннями, як БАС — бічний аміотрофічний склероз. Це дуже важке захворювання, при якому поступово припиняється передача імпульсу від рухового нейрона до м’яза. І людина поступово втрачає всю м’язову активність — аж до дихальних м’язів. При цьому свідомість зберігається, і саме тому психологічно це дуже важко — і для самого хворого, і для лікаря. Бо ми, на жаль, не можемо нічого кардинально змінити в перебігу цієї хвороби. Такі випадки рідкісні, але вони є.

І попри все, ми зобов’язані провести цю людину з гідністю — підтримати її, говорити з нею, говорити з родиною. Вийти на той рівень, коли є примирення. Примирення з собою, з родиною, із ситуацією. Це і є той внутрішній спокій і гармонія, які ми маємо допомогти знайти людині — навіть у ситуації, коли вона стикається з невиліковним діагнозом.

– Чого найчастіше бояться пацієнти, які мають хвилювання?

– Найчастіше пацієнти бояться болю. Це, мабуть, найстрашніше для них. Тому усунення болю — це наше першочергове завдання. Лікування хронічного больового синдрому — це перше, що має зробити лікар. А вже коли пацієнт не відчуває фізичних страждань, тоді можна говорити й про інші рівні допомоги — психологічну, духовну, соціальну.

І тільки тоді людина може знайти спокій. Так само надзвичайно важливий цілодобовий догляд. Медична сестра — це величезна частина паліативної допомоги.
Добре підготовлена медсестра — це для нас величезна цінність. Ми дуже цінуємо наших медсестер, бо вони — це і очі, і вуха, і руки лікаря. Вони цілодобово перебувають з пацієнтом. Медичні сестри — ті, хто надає безпосередню допомогу кожної хвилини. І саме тому їхня роль — надзвичайно велика.

– Що допомагає людям проживати їхні останні дні у стані спокою?

– Знеболення, комфортні умови, консультація психолога чи капелана за потреби — усе це створює стан примирення. І саме це — найважливіше, чого ми повинні досягти перед тим, як людина відійде з цього світу.

У пацієнтів часто є свої прохання. До речі, ми обов’язково намагаємось їх виконати — наскільки можемо. Наприклад, у нас була пацієнтка, яка дуже любила малювати. Ми купили їй олівці, спеціальний папір — усе, щоб вона могла це робити з комфортом. Вона дійсно дуже гарно малювала. Ще одна пацієнтка, онкохвора, вже на останніх стадіях, — дуже любила піцу. Ми організували все так, щоб через день вона мала свою улюблену піцу. Допомагав і персонал, і коліжанки, які до неї приходили. Був ще один пацієнт — піаніст. Його найбільше бажання було зіграти на піаніно. Ми спеціально повезли його — і він зміг це зробити. Одна пацієнтка хотіла шампанського — і ми також виконали це бажання. А ще одна мріяла побачити гори. І ми теж організували поїздку.

Це — маленькі речі, але вони дають людині відчуття повноцінного життя навіть у найважчі моменти. І якщо ми можемо зробити хоч щось, щоб подарувати цю радість — ми це обов’язково робимо.

– Які речі вам здаються найважливішими в житті після вашої роботи з пацієнтом?

– Дуже важливо вміти перемикатися, щоб уникнути синдрому вигорання. Потрібно мати щось, що тебе захоплює, приносить задоволення. Це може бути і природа, і фізична активність — плавання, йога, якісь секції чи гуртки. Також — книги, відвідування концертів, виставок. Ми навіть стараємося іноді вивезти нашу команду на якісь розваги, на гарний концерт.  Побути на природі, попрацювати десь у саду чи просто прогулятися — усе це дуже допомагає. Переключення — обов’язкове . Постійно бути лише в паліативній сфері — неможливо.

А загалом, найважливіше в житті для мене — залишатися в гармонії з собою і з Богом.
Виконувати своє покликання, свої завдання, і отримувати від цього задоволення. Коли ти допомагаєш іншим — саме тоді й відчуваєш, що живеш не даремно. Коли бачиш вдячні очі — і пацієнтів, і їхніх родин — ти отримуєш ту саму сатисфакцію. І розумієш: ти на своєму місці, ти виконуєш своє завдання.

– Як змінилося ваше ставлення до життя і смерті, після того, як ви почали працювати в паліативній допомозі?

– Смерть — це природний, фізіологічний процес. Ми всі народжуємося і всі вмираємо — цього неможливо уникнути. Але смерть — це, радше, підсумок усього попереднього життя. І дуже важливо перейти в той інший світ, як я вже казала, з людською гідністю.
Бо, зрештою, ми всі відчуваємо, що душа не зникає — вона просто переходить на інший рівень.

Якщо дивитися з точки зору нашої професії, то найважливіше — допомогти людині перейти в цей інший стан гармонійно, спокійно.
Я ставлюся до цього спокійно. І вважаю, що не треба ані прискорювати смерть, ані відтягувати.  Якщо вже прийшов цей природний момент — треба просто дати людині відійти гідно і з миром.

Розмовляла МАРТА ПЕТРІВ

Івано-Франківські