Садовий пояснив, які кошти з бюджету отримував Назарій Гусаков

18 червня 2025 р. 21:09

18 червня 2025 р. 21:09

Мер Львова Андрій Садовий поділився історією львів’янина Назарія Гусакова. Чоловік став першим дорослим пацієнтом із діагнозом СМА (спінальна м’язова атрофія), що отримує безкоштовне лікування в рамках міської програми.

Які кошти з бюджету отримував Назарій Гусаков

За словами Садового, у 2023 році Львівська міська рада підписала меморандум із компанією "Рош Україна", яка виробляє життєво необхідні препарати для людей зі СМА. У межах цієї угоди виробник подвоює кожну куплену містом упаковку медикаментів. Йдеться про препарат "Еврісді", який, зокрема, почав отримувати Назарій.

У червні 2024 року він став першим повнолітнім мешканцем Львова, якому надали цей препарат безкоштовно. Перед початком лікування чоловік пройшов генетичну експертизу в Інституті спадкової патології, де було визначено необхідне дозування. Відтоді Назар щомісяця отримує по три флакони ліків відповідно до медичних показань — за кошти міського та державного бюджетів, а також за підтримки виробника.

Як розповів Садовий, пацієнт або його родичі щомісяця особисто забирають ліки в поліклініці. Нещодавно Назарій повідомив про послаблення м’язів, і лікарі порадили йому повторно пройти обстеження, аби визначити, чи є потреба в корекції дози. Наразі експертиза ще не відбулася, але чоловік запевнив, що зробить це після повернення до Львова.

Чому ситуація навколо зборів для Назарія Гусакова викликає питання

Міський голова зазначив, що спочатку сподівався, що початок лікування дозволить пацієнту припинити збір коштів.

"Коли ми почали надавати хлопцеві медикаменти, сподівалися, що він припинить збір коштів. Проте через деякий час збори були поновлені. У розмові він пояснив, що потребує не лише ліків, а й допоміжних засобів, фізичної реабілітації та масажів. Зі слів самого Назара — процедур, які передбачені медичними гарантіями йому недостатньо", — написав мер.

Програма підтримки людей зі СМА, яка діє у Львові, є унікальною для України. Минулого тижня до неї приєднали ще одного дорослого львів’янина. Програма передбачена до кінця 2026 року, і всі пацієнти, які потребують лікування, мають бути забезпечені необхідними ліками. Влада міста планує продовжити її після завершення дії.

Садовий також зауважив, що ситуація навколо зборів на лікування викликає занепокоєння, адже може підірвати довіру до благодійності — особливо в контексті рідкісних захворювань.

"Від себе.Що можу сказати. Ситуація непроста. Найгірше — вона може боляче вдарити по культурі благодійності в Україні, особливо коли йдеться про пацієнтів із рідкісними захворюваннями. Лікування СМА коштує дуже дорого. Один місяць терапії — близько 800 тисяч гривень. І такі програми, як у Львові, є не в кожному місті" , — додав він.

Він підкреслив важливість прозорої звітності у використанні зібраних коштів, а також необхідність зберігати віру у доброчинність.

"Добро і довіра — це те, на чому ми ще досі тримаємось" , — підсумував мер.

Нагадаємо, що раніше ми писали, що не так зі зборами на лікування активіста Назарія Гусакова .

А у Саудівській Аравії запрацювала перша у світі клініка, де діагностикою пацієнтів займається штучний інтелект . Консультації проводить віртуальний лікар, який аналізує симптоми та надає рекомендації в режимі реального часу.

Київські