Допомога дітям з рідкісними хворобами: результати круглого столу у Львові

Категорії

Світ Економіка Війна Технології Наука Авто Спорт Здоров'я Шоу-Бізнес Пізнавально Політика

Вінницькі Волинські Дніпровські Донецькі Житомирські Закарпатські Запорізькі Івано-Франківські Київські Кропивницькі Кримські Луганські Львівські Миколаївські Одеські Полтавські Рівненські Сумські Тернопільські Харківські Херсонські Хмельницькі Черкаські Чернігівські Чернівецькі

Погода

Київ

вологість:

тиск:

вітер:

Погода на 10 днів від sinoptik.ua

Допомога дітям з рідкісними хворобами: результати круглого столу у Львові

27 лютого 2026 р. 13:49

27 лютого 2026 р. 13:49

27 лютого у Львові в Центрі дитячої медицини відбувся круглий стіл, присвячений Дню рідкісних захворювань. Захід зібрав представників обласної та державної влади, медичних працівників, пацієнтських і благодійних організацій для обговорення шляхів покращення діагностики, доступу до інноваційного лікування та соціальної підтримки пацієнтів, які страждають від орфанних патологій.

У заході взяли участь заступниця голови Львівської обласної державної адміністрації Христина Замула, народний депутат України Ростислав Тістик, медичні фахівці та батьки дітей, які отримують лікування в зазначеному закладі. Христина Замула підкреслила важливість спільних зусиль влади, медичної спільноти та благодійників у забезпеченні дітей з рідкісними захворюваннями необхідними медикаментами і сучасною терапією, пише ЛОДА .

Вона зазначила, що за останні три роки з обласного бюджету на розвиток Центру дитячої медицини було виділено понад 422 мільйони гривень, і цього року планується додатково направити майже 159 мільйонів гривень. Поряд з фінансуванням важливо також звертати увагу на проблеми, які виходять за межі матеріальних коштів.

Підтримка пацієнтів з рідкісними хворобами є не лише медичним питанням, а й соціальною відповідальністю суспільства. За словами Замули, основне завдання полягає в забезпеченні дітям доступу до своєчасної діагностики, інноваційного лікування та якісної медичної підтримки.

Медики, які виступали на круглому столі, повідомили, що на Львівщині під наглядом перебувають десятки дітей з рідкісними захворюваннями, такими як спінальна м’язова атрофія, муковісцидоз, хвороби Гоше та Помпе, ахондроплазія і туберозний склероз. Одночасно сотні дітей страждають на ювенільний ревматоїдний артрит та різні імунологічні порушення.

Варто зазначити, що 72% орфанних хвороб мають генетичне походження. Завдяки ранній діагностиці лікарі можуть виявляти ці захворювання на перших стадіях, що дозволяє своєчасно розпочати лікування і покращити якість життя маленьких пацієнтів.

Учасники круглого столу також обговорили питання фінансування лікування, розвиток неонатального скринінгу, забезпечення таргетною терапією та розширення програм підтримки.