У Тернополі обговорили проблеми орфанних захворювань

Категорії

Світ Економіка Війна Технології Наука Авто Спорт Здоров'я Шоу-Бізнес Пізнавально Політика

Вінницькі Волинські Дніпровські Донецькі Житомирські Закарпатські Запорізькі Івано-Франківські Київські Кропивницькі Кримські Луганські Львівські Миколаївські Одеські Полтавські Рівненські Сумські Тернопільські Харківські Херсонські Хмельницькі Черкаські Чернігівські Чернівецькі

Погода

Київ

вологість:

тиск:

вітер:

Погода на 10 днів від sinoptik.ua

У Тернополі обговорили проблеми орфанних захворювань

03 березня 2025 р. 22:34

03 березня 2025 р. 22:34

Щороку в останній день лютого відзначається День рідкісних захворювань, або орфанних. До цього дня в Тернопільській обласній дитячій клінічній лікарні провели круглий стіл, присвячений проблемам таких захворювань.

У заході взяли участь керівництво лікарні, лікарі, батьки дітей з орфанними захворюваннями, представники громадських організацій “Сяйво духу” та “Орфанні захворювання України”.

Учасники обговорили співпрацю між батьками, лікарями та громадськими організаціями, а також шляхи вирішення проблем, з якими стикаються орфанні пацієнти. Батьки поділилися своїми історіями та досвідом, поспілкувалися з лікарями. Для дітей були організовані розваги та ігри.

В Україні близько 5% населення мають орфанні захворювання. 80% цих захворювань обумовлені генетично, мають важкий хронічний перебіг та знижують якість і тривалість життя пацієнтів. Більшість орфанних хвороб діагностують у ранньому віці. 35% дітей з такими захворюваннями помирають у віці до року, 10% — до 5 років, 12% — від 5 до 15 років. Життя з орфанними захворюваннями вимагає постійної й дороговартісної терапії.