вологість:
тиск:
вітер:
Діти не мають чекати благодійності: Тернопіль вимагає держпрограму лікування рідкісної генетичної хвороби
20 лютого 2026 р. 16:37
20 лютого 2026 р. 16:37
Про це повідомили у Тернопільській міській раді.
20 лютого на сесії депутати підтримали звернення до центральної влади з проханням розробити державну програму лікування пацієнтів із м’язовою дистрофією Дюшена – рідкісним генетичним захворюванням, яке поступово руйнує м’язи, зокрема серце і дихальну систему.
Поштовхом до такого рішення стала ситуація маленького тернополянина Лук’яна Снітинського, 2022 року народження, у якого діагностували цю хворобу.
У міській раді пояснюють: нині в Україні немає чіткої державної програми або гарантованого механізму фінансування лікування таких пацієнтів. Через це доступ до сучасної терапії часто залежить від благодійних зборів, а родини змушені самостійно шукати кошти.
«Станом на сьогодні в Україні відсутні визначені урядові механізми фінансування лікування таких пацієнтів», – зазначено у зверненні.
Депутати просять парламент і уряд законодавчо врегулювати це питання, розробити окрему державну програму або бюджетний механізм та передбачити відповідні кошти у Державному бюджеті.
У міськраді наголошують: йдеться не лише про одну дитину, а про всіх українських пацієнтів із таким діагнозом, які потребують системної державної підтримки.
Джерело: ternopoliany.te.ua
Новини рубріки
Тернопіль – лідер України за благополуччям молоді
20 лютого 2026 р. 17:48
На Тернопільщині оголосили попередження від синоптиків
20 лютого 2026 р. 17:46
Смертельна ДТП у Заліщиках: В лікарні помер пенсіонер, якого збило авто
20 лютого 2026 р. 17:43