«Найдорожчий укол вже не потрібен»: родина Ромчика зі СМА закрила збір і обіцяє передати кошти іншим дітям

Категорії

Світ Економіка Війна Технології Наука Авто Спорт Здоров'я Шоу-Бізнес Пізнавально Політика

Вінницькі Волинські Дніпровські Донецькі Житомирські Закарпатські Запорізькі Івано-Франківські Київські Кропивницькі Кримські Луганські Львівські Миколаївські Одеські Полтавські Рівненські Сумські Тернопільські Харківські Херсонські Хмельницькі Черкаські Чернігівські Чернівецькі

Погода

Київ

вологість:

тиск:

вітер:

Погода на 10 днів від sinoptik.ua

12 квітня 2026 р. 15:26

12 квітня 2026 р. 15:26

Родина Ромчика Цитнарука з Кременця, у якого діагностували спінальну м’язову атрофію (СМА), закрила збір коштів на генну терапію Zolgensma. Рішення ухвалили після обстеження у Німеччині. Як повідомила мама хлопчика Світлана, результати обстеження показали, що Ромчик розвивається добре, не має відхилень, і укол, вартістю майже два мільйони гривень, не потрібен – достатньо пожиттєвої підтримувальної терапії.

Спінальну м’язову атрофію Ромчику Цитнаруку діагностували у пологовому відділенні Кременецької опорної лікарні в перші дні життя. Саме тоді родина вперше почула про цю недугу. У надії на помилку батьки об’їздили медичні заклади Тернополя, Києва та Львова, проте всі лікарі одноголосно підтвердили діагноз.

Дізнавшись більше про хворобу та поспілкувавшись з іншими батьками дітей із таким діагнозом, родина вирішила відкрити збір коштів на генну терапію Zolgensma. Тоді визначили необхідну суму – 1 817 500 доларів США. Навколо Ромчика об’єдналися благодійні фонди, організації, навчальні заклади, блогери та просто небайдужі люди. Вони проводили різні заходи та закликали допомогти зібрати кошти.

Вирушили на обстеження до Німеччини

Наприкінці лютого 2026 року родина Цитнаруків повідомила, що ухвалила непросте, але важливе рішення – виїхати за кордон, щоб пройти всі необхідні обстеження для Ромчика і остаточно визначити, яке лікування йому підходить найкраще.

– Ми запланували провести повну діагностику, ще раз здати всі аналізи та проконсультуватися з лікарями щодо подальшого лікування. Для нас це великий крок і велика надія, – розповіла мама Світлана.

«Найдорожчий укол вже не потрібен»: родина Ромчика зі СМА закрила збір і обіцяє передати кошти іншим дітям

31 березня Ромчику Цитнаруку виповнився рік. У цей день пані Світлана разом із сином записала відео, в якому повідомила, що вони перебувають у Берліні (Німеччина), вже пройшли всі необхідні обстеження і, як результат, ухвалили важливе рішення щодо лікування – підтримувальна терапія препаратом «Еврісді».

– Коли ми тільки почули про діагноз СМА, почали шукати інформацію, спілкувалися з батьками дітей із таким самим діагнозом. Тоді нам здавалося, що зібрати кошти на Zolgensma – єдиний шанс врятувати нашого сина. Минув рік, лікарі знову обстежили Ромчика і дійшли висновку, що підтримувальної терапії буде достатньо. Наш хлопчик росте і розвивається дуже добре, без жодних відхилень, – говорить пані Світлана. – Так, нам казали, що генна терапія «Золгенсма» є найбільш ефективною. Насправді це так, але СМА має кілька типів складності, і саме лікарі визначають, який вид терапії підходить найбільше. Наразі існує три варіанти лікування: укол Zolgensma, сироп «Еврісді» («Рисдиплам»), а також ін’єкції Spinraza у спинний мозок. У нашого Ромчика — СМА, чотири копії гена, тобто легка форма. За висновками лікарів, нам порекомендували підтримувальну терапію сиропом «Еврісді», масажі та пожиттєву реабілітацію. Цього достатньо, щоб хвороба не прогресувала.