5 пасток, в які потрапляють батьки дітей з аутичним спектром

02 квітня 2025 р. 17:43

02 квітня 2025 р. 17:43

2 квітня світ відзначає Всесвітній день поширення інформації про аутизм. Приєднаюся і я до цього інформування. Нижче ви прочитаєте уривок з моєї книги. Хто я? Мені довелося стати мамою хлопця з порушенням слуху та аутичним спектром.

За 20 останніх років мені потрібно було розбиратися не тільки в тому, як працюють реабілітаційні установи в Україні. А ще й як реагують на дітей з особливими освітніми потребами, як їх сприймають і як підтримується пострадянська ворожість до інакшості людей. Тим паче, що останнім часом я проводжу консультації для батьків дітей з РАС та порушенням слуху. І ще вступила на навчання на Міжнародного поведінкового аналітика.

Раніше я описала кейс про поведінкове втручання на базі ліцею, де вчився мій син до війни. Про це можна прочитати тут .

Що можуть пропустити батьки дітей з аутичним спектром?

По-перше, давайте визначимося, що спектр аутизму , тому так і називається спектром — бо люди між собою можуть бути дуже не схожими . Можуть бути немовленнєві і балакучі, ті, хто мають навички самоорганізації і самостійності і ті, хто не мають. Але у людей з аутичним спектром є ключові моменти — у них виникають труднощі у комунікації і в соціальних навичках.

Наприклад, дитина часто перебиває інших, не вміє чекати своєї черги, агресивна, коли їй відмовляють, не може звернутися з проханням (попросити про перерву, попросити про допомогу, попросити замінити щось), не може зорієнтуватися у просторі — прийти за адресою, доїхати кудись, їй складно обирати продукти в магазині та інше. Діагноз може поставити тільки лікар-психіатр.

В Україні вже вийшов підручник спеціалістів про Розвиток комунікації та гри у немовлят . Він доступний безкоштовно тут . Зверніть увагу на те, як спілкується ваш малюк. Перешліть це тим, кого ви знаєте. Навіть, якщо дитина не має аутичного спектру, батькам буде корисний цей підручник для розвитку свого малюка. Його можна поширювати і серед педіатрів та інших спеціалістів, які консультують батьків немовлят.

Розвиток комунікації та гри у немовлят. Книга українською мовою безкоштовно Автор: З відкритих джерел

По-друге, перед вам ЛЮДИНА або ДИТИНА (маленька ЛЮДИНА). Не навішуйте на неї ярлики, які ви прочитали в інтернеті. Включіть роль дослідника, особливо, якщо вам доводиться разом жити чи працювати. Будьте уважними, спостережливими, етичними.

По-третє, читайте спеціалізовані видання, а не чиїсь упередження. Бо “на жаль, в Україні поняття про людину з інвалідністю досі асоціюється виключно з офіційним медичним підтвер­дженням статусу такої особи. Це значно звужує коло тих, хто може претендувати на допомогу держави і суспільства. Водночас в українському суспільстві таке «медичне» розуміння поняття інвалідності пере­творило її на стигму”, — каже лікарка-психіатр Алла Петрів про страх оформлення статусу інвалідності своїм дітям.

Під час консультацій я бачу як батьки можуть застрягнути на двох початкових рівнях — пошук інформації та пошук спеціаліста для батьків та для дитини . Не хочу нікого образити, бо насправді вразливість нікуди не зникає. І дійсно доведеться багато чого враховувати, щоб створити умови для життя своєї дитини пізніше, у дорослому віці. Наприклад, це може бути у форматі підтриманого проживання у дорослому віці. Як його зробити у своїй громаді, я описала тут.

Як знайти сертифікованого поведінкового АВА-спеціаліста?

Варіант 1. В Україні існує Українська асоціація поведінкових аналітиків . У вкладці Фахівці можна знайти сертифікованого спеціаліста. Це може бути інструктор, куратор програм чи супервізор.

Потрібно тільки знайти свого, додатково вивчити теорію про поведінку і обов’язково заручитися підтримкою супервізора — поведінкового спеціаліста, який буде грамотно працювати з поведінкою вашої дитини по протоколах.

Варіант 2. Український інститут прикладного аналізу поведінки — ще один заклад, де можна пройти сертифіковане навчання на поведінкового аналітика та підвищити кваліфікацію.

Варіант 3. ABA-Ukraine — це український філіал Юлії Ерц, яка є і спеціалістом міжнародного рівня, і мама дитини з РАС. Тут можна знайти сертифікованого спеціаліста.

Існують й інші курси, які виставляють фахівці вже на своїх особистих сайтах чи ресурсах організації. Хтось робить це основним своїм напрямком — інформування.

Головне, коли ви обираєте поведінкового спеціаліста, запитайте його, хто у нього супервізор ? і де саме він/вона проходила навчання, спробуйте їх знайти на сайтах, які перераховані вище.

Є поведінкові спеціалісти, які тільки проходять програми навчання і тому напрацьовують години практики. Їм важливо, щоб батьки йшли у співпрацю і надавали відео та аудіорозмови зі своєю дитиною — це дасть можливість аналізувати конкретні випадки і підбирати найкращі працюючі інструменти.

П’ять пасток

Сподіваюся, українцям вдасться пройти цей період гідно і виплекати толерантне ставлення до особливостей сприйняття цього світу людьми, які мислять та бачать навколишнє середовище інакше.

Нещодавно мені довелося спілкуватися з поляком. Він працює в установі, яка допомагає оволодіти соціальними навичками молодим людям з аутичним спектром. Він сказав, що у 2005 році, коли їхня організація тільки починала влаштовувати на роботу людей з аутичним спектром, на них поляки дивилися з упередженням: “Тут ми самі не можемо знайти роботу, а ви хочете, щоб вони працювали”. За 20 років ментальність поляків трохи змінилася. Але на це пішло 20 років.

Уривок з книги

“Зверну увагу на рівні, які проходять батьки дітей з аутичним спектром (і не тільки з цією нейровідмінністю):

1. Додумування: “Я навчу говорити і тоді дитина буде мене розуміти”. “Я навчу говорити дитину і тоді вона буде нормально поводитися”.

Реальність: з поведінкою та розумінням можна працювати навіть з немовленнєвими дітьми. Чим раніше, тим краще. Для цього використовуються різні методи, зокрема альтернативна комунікація (PECS). Цю методику розробив Бонді Енді (Bondy Andy) у 1985. Як працювати грамотно з картками можна дізнатися в книзі «Система альтернативної комунікації за допомогою карток (PECS)» Лорі Фрост, Енді Бонді або завдяки курсам онлайн.

На жаль, дуже сильний міф, що взаємодіяти можна тільки через слово або жестову мову. Якщо дитину навчити альтернативній і додатковій комунікації (за умови, що вона не говорить, бо бувають і такі випадки) — її комунікація та поведінка будуть соціально прийнятною.

В Україні є спільнота АДК (альтернативна і додаткова комунікація). Тут можна знайти корисну бібліотеку, курси та заходи українською мовою.

Існують також безліч курсів з цієї теми вже акредитованих АВА-спеціалістів.

З поведінкою дитини або альтернативною комунікацією бажано працювати зі сертифікованим спеціалістом АВА або КПТ-терапевтом. Я більше схиляюся до АВА-терапевтів.

2. Додумування: “Головне, знайти потрібного спеціаліста, дитина пройде реабілітацію і все буде добре”.

Реальність: пастка у тому, що є батьки, які переносять відповідальність за розвиток дитини на спеціаліста — і це марна історія. Психіка намагається таким чином закрити питання неприйняття своєї дитини, її особливості здоров’я чи освітніх потреб. Вам доведеться навчитися жити зі своєю дитиною, певні навички вдасться опанувати, а якісь залишаться у списку “бажаних”.

Важливо, самим ставити питання спеціалісту, щиро говорити, що вас дивує в роботі, питати — для чого використовуються ті чи інші методики. Ви маєте право розуміти і знати програму реабілітації вашої дитини і що саме стає фокусом уваги в роботі спеціаліста. Щоб закріплювати знання вдома, вам потрібна щоденна праця у побутових умовах, а також заняття за столом.

Наприклад, я пам’ятаю, як один із сурдопедагогів Києва вчила сина класифікації предметів та тварин. На занятті вона давала 4 нових предмети (на її погляд). І для мене це було дивно, бо Гриша частину знав з того, що вона пропонувала. Я одразу говорила, що саме знає син, а чого не знає. Мене дивувало те, що вона йшла за програмою, яка не підходила сину. Бо вона була нижча за його рівень. Врешті-решт, я не змогла їй довести, що потрібно програму змінювати під дитину, а не дитину вести по програми. І я забрала Гришу з цих занять. У мене тоді був великий розпач. Бо хотілося якнайшвидше сину запустити мовлення. У мене була висока тривога і хотілося якнайшвидше отримати результат. Але дитину неможливо народити раніше 9 місяців. Так і в роботі з розвитком мовлення — якщо вона відповідає одним словом, то розширювати фразу доведеться поступово, спочатку 2 слова, потім 3, 4 і так далі.

Вдома довелося с творити візуальний простір , щоб вивчати нові слова і предмети. Коли син вивчав меблі, то на його столику була написана табличка “стіл”. Йому тоді було десь 3 роки і я постійно повторювало нові слова вдома і показувала вказівним жестом.

Син за столом Автор: Фото з домашнього архіву

3. Додумування: “Я не зможу займатися з дитиною. Мені потрібно знайти професіонала і у всьому його слухатися”.

Реальність: продовжу тему взаємодії зі спеціалістами. Бо батькам важливо вийти на рівень конструктивної взаємодії. З одного боку відслідковувати свій стан: “А чи дійсно я спокійна і готова до взаємодії?” А з іншого боку розуміти, що пошук спеціаліста — це робота на відбір. Вам доведеться одягнути на себе роль HR-спеціаліста, який обирає найкращого кандидата на певну вакансію.

Ви не з першого разу знайдете професійного спеціаліста. В Україні до війни не вистачало вузьких спеціалістів, а під час війни їх стало ще менше. Частина виїхала за кордон, хтось змінив напрям діяльності, а хтось перейшов в онлайн-консультування.

Вам доведеться проходити курси для батьків, вивчати самостійно методики, щоб допомогти своїй дитині. Звичайно, якщо ви хочете кращого результату. Головне, пам'ятати: "я розвиваю свою дитину так, наче у неї немає діагнозів". Це не про рожеві окуляри, а про ставлення до дитини. Бо спеціальні методики ніхто не відміняв.

4. Додумування: “Я сама зможу навчити свою дитину, варто тільки знайти потрібні курси і книги”.

Реальність: самоосвіта у питаннях поведінки — це прекрасно. Але у вас має бути контакт з супервізором. Саме сертифікований супервізор зможе грамотно корегувати ваш маршрут. Ваше ходіння навпомацки може дорого коштувати — втрачений час і навички дитини, які вчасно не були напрацьовані. Врешті-решт, кожний з нас обирає свою ціну, чим ми готові заплатити за ту чи іншу потребу.

Мені зустрічалися різні випадки, коли батьки не знаходили вчасно спеціаліста і ставали заручниками несамостійності дорослої дитини. Вона не могла ні повідомити про свої бажання прийнятним способом, ні відчути себе прийнятною однолітками. Як на мене, це катастрофа і повне банкрутство у прийнятті рішень.

5. Додумування: “ У мене немає стільки грошей” або “У мене немає часу” — ще пастки батьків, в які вони потрапляють і можуть жити в цьому роками-десятиліттями. Усе залежить від готовності до змін. Спочатку зміни приходять до вас особисто, а потім ви або впливаєте цими змінами на своє оточення, або змінюєте оточення — переїжджаєте в іншу місцевість або починаєте спілкуватися з іншими людьми, де кожний готовий рухатися самостійно, спираючись на свої опори.

Коли я дізналася про поведінкових аналітиків, моєму синові було 16 років. І через особистий нетворкінг (контакти з людьми) мені вдалося потрапити на консультацію до психіатра Юрія Стратовича, який має досвід роботи з дітьми з РАС, бо у свій час він проходив стажування в Америці. Саме Америка та країна, яка започаткувала поведінковий аналіз.

Професійна спеціалізація молоді зі спектром можлива Автор: Фото з домашнього архіву

Батькам дітей з аутичним спектром важливо навчитися оволодіти мистецтвом маленьких кроків. ЩОДНЯ. І ще батькам варто вміти взаємодіяти з дитиною на основі навичок PRIDE — з англ. (хвалити з описом діяльності, повторювати і перефразовувати, імітувати дії, описувати, радуватися). Як це робити коректно у щоденному спілкуванні? Можу надати доступ до безкоштовної методички. А ще варто звернути увагу на свій стан під час діалогу зі спеціалістом. Бо поки ви не готові до конструктивної співпраці — розвиток дитини буде дуже повільним.

Я записала два своїх вебінари “Як навчити розуміти прочитане?” і “Поведінка дитини неприйнятна, що з цим можуть зробити батьки?” — де розповідаю про свій досвід навчання сина з порушенням слуху та РАС.

Чотири види поведінки — потрібно знати батькам Автор: Скріншот із вебінару для батьків Оксани Гунько

Проводжу онлайн-заняття з розвитку діалогу та переказу. Ви можете приєднатися до групи у фб “Життєві навички. Інклюзія” , щоб дізнаватися більше.

Надіслати новину: @NovakahovkaCity_bot

Ваші відповіді допоможуть краще зрозуміти суспільні настрої та очікування щодо майбутнього міста.

Херсонські