Дівчинка з Чернігівщини після операції на мозку єдина в світі змогла жити повноцінним життям

20 липня 2026 р. 16:51

20 липня 2026 р. 16:51

Німецькі лікарі назвали операцію Валерії лише третім таким випадком у світі. У три роки дівчинка перенесла 16-годинне втручання у мозок, після якого майже рік заново вчилася ходити. Сьогодні Валерії 10 років: вона навчається у звичайній школі, готується до нового оперативного втручання в Німеччині й завдяки планшету від «Ліги Сильних» може продовжувати навчання дистанційно.

«Я бачила, що моя дитина помирає»: шлях до діагнозу

Історія хвороби Валерії досі залишається загадкою навіть для лікарів. За словами мами, німецькі фахівці казали, що  дівчинка — лише третій такий випадок у світі. До неї були двоє хлопчиків із таким самим діагнозом, але навіть після операцій вони не можуть самостійно себе обслуговувати.

Тому все, чого сьогодні досягла Валерія, для лікарів стало справжнім дивом. Чому її стан відрізняється від інших, вони пояснити не можуть.

В 3-річної дівчинки сильно опухла нога, піднялася температура, і вона перестала ходити. Лікарі пояснювали це побічною реакцією. Згодом з’явилися нові симптоми: блювання, кровотечі, різке погіршення стану. Однак сімейний лікар пояснював усе ацетоном і слабкими судинами, радив змінити харчування та лікуватися народними методами.

За словами мами, переломним став день 14 серпня 2019 року. Напередодні її чоловік несподівано повернувся із заробітків за кордоном, хоча не планував цього. Він казав, що відчував незрозумілу тривогу і сильне бажання якнайшвидше бути вдома.

Того ранку батьки відвели Валерію до дитячого садка, а після обіду забрали на прогулянку. Вдома дівчинка була, як завжди, активною та усміхненою. Ніщо не віщувало біди.

«Усе сталося раптово. Валерія сиділа вдома на килимі, була веселою, активною, і раптом у неї почали тремтіти ноги, руки, щелепа. Її буквально скрутило, вона не могла поворухнутися. Ми дуже злякалися й одразу поїхали до невролога. Лікар побачив, що вона вже не може стати на ноги, і сказав, що потрібно терміново робити МРТ. Згодом їй трохи полегшало, але ходити вона вже могла лише насилу».

Обстеження провели в Чернігові. Після нього родині повідомили попередній діагноз — епілепсія. Батьки прийняли це пояснення і розпочали лікування.

«На її третій день народження прийшли рідні привітати Валерію. Але майже ніхто не зміг залишитися поруч. У неї почався напад — вона кричала від болю, тіло викручувало судомами. Усі вийшли з кімнати, бо просто не могли на це дивитися».

Втім, за словами мами, призначене лікування лише погіршило стан дитини. Вона стверджує, що через надто велику дозу препарату Валерія впала в кому.

«Два дні Валерія була в реанімації. Лікарі намагалися її врятувати, але потім сказали, що більше нічим не можуть допомогти. Нас просто попросили забрати дитину. Ми ледве отримали направлення до Києва, бо в Чернігові нас не прийняли, так само як і в «Охматдиті». Я поклала Валерію на заднє сидіння машини, і ми просто поїхали до Києва, не знаючи, чи хтось зможе нам допомогти».

До Києва родина дісталася самотужки. За словами матері, в лікарні їм знову відмовили в госпіталізації та порадили повертатися до Чернігова. Та дорогою вони зупинилися біля Першої міської клінічної лікарні.

«Я бачила, що моя дитина помирає. Здавалося, ще кілька хвилин — і буде пізно. Я зайшла до лікаря, впала перед ним на коліна і почала благати: «Будь ласка, врятуйте її. Назад я її вже не довезу»».

Лікарі спочатку також не хотіли госпіталізувати Валерію. Однак після огляду стан дівчинки визнали критичним, і її терміново перевели до реанімації.

«Лікар сказав: «Я спочатку лише подивлюся на дитину. Якщо стан справді важкий — будемо лікувати, якщо ні — стабілізуємо і ви поїдете». Але щойно він побачив Валерію, одразу закричав: «Реанімацію! Терміново!»»

Валерія провела три дні в реанімації, а її мама весь цей час чекала під дверима відділення, не маючи змоги побачити доньку. Після стабілізації стану дівчинку перевели до неврологічного відділення, де вона перебувала майже три місяці. Попри численні обстеження, лікарі так і не змогли встановити точний діагноз.

«Коли нас виписували, у документах замість діагнозу стояли три знаки питання. Я такого ніколи не бачила. Лікарка тоді сказала мені: «Оксано, у вас є два місяці. Їдьте до Європи й шукайте лікарів, бо серце дитини цього просто не витримає»».

Напади повторювалися майже кожні три хвилини. Родина проходила дорогі обстеження, випробовувала різні методи лікування, але стан Валерії не покращувався. Тоді сім’я вирішила шукати допомоги за кордоном.

«Ми з чоловіком продали майже все, що мали: машини, гаражі. Залишився тільки будинок, і вже думали закладати його. Родичі почали збирати гроші. Я не хотіла розповідати свою історію публічно — боялася осуду. Але кума без мого відома опублікувала наше прохання про допомогу. Саме завдяки цьому ми отримали шанс поїхати до Німеччини. Так ми потрапили до клініки в Ганновері».

«Мамо, не відпускай мене»: операція, яка дала шанс на життя

У німецькій клініці родині запропонували встановити Валерії нейростимулятор — пристрій, який мав блокувати нервові імпульси під час нападів. За словами матері, керування ним здійснювалося б за допомогою спеціального пульта. Родина не була готова одразу погодитися на таке втручання, тому повернулася до України.

Після цього мама Валерії звернулася по допомогу до народного депутата, який допоміг організувати консультацію в іншій клініці Німеччини. Кошти на поїздку сім’я збирала самостійно.

У клініці в Обергаузені лікарі провели повторне обстеження та встановили новий діагноз — енцефаліт Расмуссена. Після цього Валерію відправили додому збирати кошти на лікування. Родина майже зібрала необхідну суму, однак до повної оплати бракувало ще 30 тисяч євро.

«Ми ризикнули й усе одно приїхали. Але Валерію не брали на операцію, бо рахунок був не закритий. Нам дали ще тиждень. Тоді знову були звернення до медіа, на телебачення, до народних депутатів. Зрештою вони допомогли, і рахунок вдалося закрити».

31 березня о п’ятій ранку 3-річну Валерію повезли на операцію.

«Перед операцією їй дали не звичний наркоз, а яблучний сік із таблеткою. Вона мала заснути, але не засинала. Тримала мене за руку і повторювала: «Мамо, не відпускай мене. Мамо, не віддавай мене». Це були найстрашніші слова, які я чула».

Операція тривала 16 годин. Увесь цей час мама чекала на новини біля реанімації.

«Шістнадцять годин я просто чекала. А потім мені подзвонили й сказали, що операція пройшла успішно».

На момент операції Оксана була вагітною. На тлі боротьби за життя Валерії родина дізналася, що чекає на другу дитину. Вагітність настала після двох років безуспішних спроб, однак через критичний стан доньки майбутні батьки не знали, що робити далі. Лікарі чесно попередили батьків про ризики: дівчинка могла не пережити втручання або втратити всі набуті навички й потребувати повторного розвитку з нуля.

«Мені сказали: або вона помре на операційному столі, або залишиться трирічною грудною дитиною, яку доведеться всьому навчати заново. Інших варіантів ніхто не обіцяв».

Через два дні після операції матері дозволили побачити доньку в реанімації. Валерія ще перебувала у важкому стані.

«Я благала лікарів пустити мене до неї. Обіцяла, що не плакатиму, не хвилюватиму її, тільки дайте побачити дитину. Коли мене нарешті пустили, лікар попросив звернутися до Валерії. Я почала з нею говорити — і вона відкрила очі. Потім почала читати вірші, які ми вчили ще в дитячому садку до хвороби. У той момент ми зрозуміли, що вона зберегла пам’ять, мову й мислення. Це було справжнє диво».

Після операції ліва рука й нога Валерії ще реагували на імпульси. Мама сподівалася, що це означає збереження частини функцій, однак після завершення операції рухи зникли.

«Мені тоді здавалося, що здорова частина мозку взяла на себе функції тієї, яка була уражена. Я бачила, що рука й нога ще рухаються, і сказала про це лікарю. Він відповів: «Зачекайте, ми закриємо череп — і цього вже не буде». Так і сталося».

Після завершення операції лікарі закрили операційне поле, а вже за п’ять днів Валерію в лежачому стані перевезли до України. Попереду на дівчинку чекала тривала реабілітація.

«Хочу, щоб моя дитина вийшла звідси своїми ногами»: рік, який повернув Валерії самостійність

«Відновлення було дуже довгим. Майже рік пішов лише на те, щоб Валерія знову почала ходити. Потроху вдалося відновити й роботу руки — зараз вона може підтримати тарілку або щось поправити, хоча пальці повністю так і не розкриваються».

Після операції німецькі лікарі навчили родину вправ для домашньої реабілітації. Продовжувати відновлення за кордоном сім’я не могла — на операцію вони вже витратили близько 100 тисяч євро, а коштів на подальшу реабілітацію не залишилося. Тому родина повернулася до України.

Згодом, завдяки допомозі небайдужих людей, Оксана дізналася про реабілітаційний центр у селі Модричі на Львівщині. Туди вона приїхала з Валерією, вже будучи на останньому місяці вагітності.

«Реабілітолог запитав мене: «Що ви очікуєте від нашого центру?» Я навіть здивувалася і відповіла: «Хочу, щоб моя дитина вийшла звідси на своїх ногах». Він сказав: «Добре». І ми почали працювати. Щодня — з восьмої ранку до восьмої вечора, без вихідних».

Через два тижні інтенсивної реабілітації у Валерії знову з’явилися тремор і напади. Лікарі вирішили, що організм перевтомився, і порадили зробити перерву. Оксана попросила чоловіка приїхати та забрати їх додому.

«Валерія стояла в реабілітаційній залі, у всіх тренажерах. Побачила, що зайшов тато, відпустила всі опори й просто пішла до нього своїми ногами. Реабілітолог усміхнувся і сказав: «Ти ж хотіла, щоб вона вийшла звідси своїми ногами? Ось, дивись — вона вийшла»».

Після цього родина ще майже рік продовжувала реабілітацію. Басейн, масажі, вправи та постійні заняття стали частиною щоденного життя.

«Сьогодні Валерія повністю самостійна. Вона сама одягається, взувається, миє посуд, може приготувати собі просту їжу, вчить уроки, доглядає за собою. Ліва рука так і не відновилася повністю — нею вона може лише трохи підтримати або притримати щось. Але після всього, що ми пережили, це вже зовсім інше життя».

«Вона живе життям звичайної дитини»

Попри складний діагноз і перенесену операцію на мозку, сьогодні Валерія навчається у звичайній школі. У неї є асистент учителя, однак, за словами мами, потреба в постійному супроводі поступово зменшилася — дівчинку привчили до самостійності.

«Спочатку я дуже хвилювалася, якщо асистентка відходила від неї хоч на хвилину. Боялася, що хтось випадково штовхне чи вона впаде. Але зараз розумію, що даремно переживала. Вона самостійно може купити булочку, допомогти вчительці, зробити якісь доручення. Вона нічим не відрізняється від своїх однокласників», — розповідає Оксана.

Найбільше Валерії подобається англійська мова. За словами мами, саме цей предмет дівчинці дається найкраще, тоді як із математикою складніше. Водночас лікарі й педагоги відзначають, що після такого складного захворювання та операції вона зберегла пам’ять, мислення й успішно навчається.

«Лікарі навіть перевіряли її почерк і були здивовані. Для них було шоком, що дитина з таким діагнозом повністю соціально адаптована і не має відставання в розвитку. Головне — що вона може жити повноцінним життям».

У Валерії багато друзів. Вона спілкується з однокласниками, підтримує зв’язок із друзями з інших міст, любить творчість і рукоділля. Незважаючи на те, що ліва рука працює обмежено, дівчинка створює вироби з аквамозаїки, робить прикраси та дарує їх друзям і молодшому братові.

Як і багато її ровесників, Валерія захоплюється зйомкою відео. Разом із братом вони записують короткі домашні ролики, хоча публікувати їх у соцмережах мама поки не дозволяє.

«Вона живе життям звичайної дитини», — каже Оксана.

Чому Валерії знову потрібна операція

Зараз Валерії 10 років, і попри роки реабілітації, її історія ще не завершилася. Найближчим часом дівчинці мають провести ще одну операцію в Німеччині — цього разу із заміни черепної пластини, встановленої після першого втручання.

Після першої операції Валерія щороку проходила контрольні обстеження в Німеччині. За словами матері, протягом кількох років результати були хорошими, однак ситуація змінилася, коли дівчинка почала активно рости.

«Коли Валерія активно рухається, бігає чи грається з дітьми, у неї можуть початися напади. Вона втрачає свідомість, іноді відкривається кровотеча або блювання. Тоді я даю їй гормональний препарат, який нам призначили німецькі лікарі. Після цього вона спить шість-вісім годин, а потім наче все починається спочатку».

Саме через ці ризики Валерія зараз навчається дистанційно. Щоб дівчинка могла продовжувати навчання вдома, Громадська спілка «Ліга Сильних» у межах проєкту «Надання екстреної допомоги людям з інвалідністю, які постраждали від конфлікту на півночі України», передала їй планшет. За словами матері, він став незамінним не лише для шкільних онлайн-уроків, а й для занять із репетиторами з математики та англійської мови, які також проходять через Zoom. Раніше Валерія користувалася старим телефоном, який уже не підтримував необхідні оновлення програм, через що часто виникали проблеми з підключенням до занять. Тепер дівчинка може самостійно долучатися до уроків і залишатися на зв’язку з учителями, навіть коли мама перебуває на роботі.

Мама надіслала результати обстеження німецьким лікарям. Вони попросили повторити МРТ, а після другого дослідження повідомили, що Валерії необхідне нове оперативне втручання.

«Спочатку нам надіслали рахунок майже на 20 тисяч євро. Я навіть подумала, що це помилка, бо раніше обстеження коштували значно менше. Попросила уточнити. Наступного дня отримали деталізований кошторис уже на 22 тисячі євро. Основна частина суми — сама операція, реанімація, нова пластина, перебування в лікарні та обстеження».

За словами Оксани, після цього сумнівів уже не залишилося — родина почала готуватися до операції морально, фізично й фінансово.

«Ми зрозуміли, що вибору немає. Треба їхати. З нами поїде чоловік, бо Валерія вже доросла, я фізично не зможу сама допомагати їй після операції. А їхати всією сім’єю ми не можемо — це надто великі витрати. Тому вирішили, що поруч із нею буде тато».

Родина вже зібрала більшу частину необхідної суми — 22 тисячі євро. Частину коштів допоміг переказати благодійний фонд, частину надали меценати, решту сім’я продовжує збирати самостійно.

«Для мене зараз усе ділиться на «до» і «після» операції. Я не знаю, яким буде результат. Лікарі не можуть дати гарантій. Після першої операції шансів на життя майже не було, а зараз ми знову мусимо ризикувати. Я дуже боюся, що після цього Валерія може знову не ходити. Але іншого виходу у нас немає».

Оксана зізнається, що найбільше її лякає невідомість. Вона вже проходила через боротьбу за життя доньки, але страх перед тим, що може статися після нового втручання, не зникає.

«Раз на тиждень мене накриває паніка. Я не знаю, що нас чекає після операції. А Валерія ніби спеціально намагається мені допомогти. Я приходжу з роботи, а вона каже: «Мамо, я помила посуд, попрала, прибрала вдома». Заходжу на кухню — а в мене вже й пельмені зварені».

Такі моменти змушують Оксану ще гостріше переживати за майбутнє доньки. Вона намагається не показувати своїх страхів Валерії, хоча іноді, зізнається, лишається наодинці зі сльозами.

«Іноді думаю: невже вона відчуває, що щось може статися? Потім тихенько поплачу, беру себе в руки і кажу собі: треба йти далі. Іншого вибору в нас немає».

Чернігівські